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堺市の職員の方から「高次脳機能障がいの方の生活実態を知りたい」ということで3月6日にヒアリング調査を受けました。そのときのことを書きたいと思います。調査は堺市役所の方2人、クロスジョブ堺の利用者(私を入れて3人)の「面談」という形で行われ、「具体的にどんなことで困っていますか?」「周囲の人に『こうして接してほしい』等の希望はありますか?」「どういう経緯でこの障がいを発症しましたか?」「気分転換の方法はありますか」等の質問をされました。私は普段、生活をしていて思ったり感じていることを市役所の方に声を大にして話しました。「『忘れてしまう』この一言に尽きます。だから普段、日常生活をしているときでも手帳や携帯電話(時間が来たら音が鳴る機能等)が欠かせません。そして、『たまに』なのか『よく』なのか自分では頻度の判断がつきませんが、『怒りっぽい』や『感情の波が激しい』ということもあると思います」「私の家族やクロスジョブ堺の支援者の方には感謝しても感謝しきれません。というのは、私がとても、ひどい暴言やヘンな冗談を言ったり感情が昂って泣き出したり職場に来なくなっても、あたたかく見守っていてくれています。家族や支援者の方は、このように優しく接していただいていますが『普通の』『高次脳機能がいを知らない』人にとっては、このように接してもらうのは難しいのかなと思います。やはり、見た目から分からない障がいですから・・・見た目から分からないってのも良し悪し、見た目で分かるってのも良し悪し、両方ありますね。病気して高次脳機能障がいになって手帳を持たされて一番、最初に思ったのが『なんやねん!障『害』って!ふざけんなよ!さんざん義務教育で『障がいなんか個性やで。みんな違ってみんないいねんで。差別をなくそうね。ノーマライゼーションの社会を目指そうね』とか言うといて、いざ、社会に出て働いたり街を歩いてたらビシッて『障害者』って・・・。言うてることとやってることが矛盾してますよね!」「私は、15歳の時に特発性脳腫瘍を発症し、そこから高次脳機能障がいになってしまいました」「手帳やメモ帳に気分転換の方法やテンションを上げるための偉人の言葉を書いています」というようなことをお話ししました。調査に来た堺市役所の職員の方は一生懸命、メモをとっていただいていて、とても嬉しかったのをよく覚えています。「高次脳機能障がいの人は、とても少ないし、まだまだ、知られていないし、医療関係者でさえ知らないらしいですね。だから、調査のお役に立てて嬉しいです」というような形で調査は終了しました。とても「ためになる」時間だったのをよく覚えています。